Diario Costa del Sol
17/10/2019

Mijas

 

Solidaridad con la Asociación Carmen Leyre, la bebe con una enfermedad rara que tendrá una mesa informativa y sorteos en el Festival de Cerveza Artesana “Birra & Art” de La Cala de Mijas del 12 al 14 de abril

11-04-2019
Visto por 1812 personas
Mijas Mijas Solidaridad con la Asociación Carmen Leyre, la bebe con una enfermedad rara que tendrá una mesa informativa y sorteos en el Festival de Cerveza Artesana “Birra & Art” de La Cala de Mijas del 12 al 14 de abril
El pasado 20 de febrero Carmen Leyre cumplió un añito, toda una campeona para una pequeña a la que los médicos no le daban esperanzas de vida y un mazazo para sus padres, Carmen Morales y Francisco Bernal. Fue una bebé prematura que nació a las 29 semanas de gestación y necesitó ir a la incubadora pero la pequeña no daba muestras de que podía respirar por sus propios medios, le hicieron unas pruebas genéticas y le diagnosticaron miopatía nemalínica, una enfermedad congénita rara que afecta a los músculos.

En España sólo hay 26 casos diagnosticados y en el mundo se produce 1 caso por cada 50.000 nacidos. La miopatía nemalínica de Carmen Leyre es severa y necesita estar conectada a un respirador mediante la tráquea y se alimenta a través de un botón gástrico porque no tiene fuerzas para tragar. No puede llorar, reír ni hablar, tampoco se sostiene sentada y necesita logopeda, fisioterapeuta y fisiopulmonar. Una atención personalizada que le ha permitido tener muchos progresos en su enfermedad.

De momento, el Ayuntamiento de Mijas, vecinos e instituciones se han volcado con esta familia ayudándoles en la medida de sus posibilidades. Este fin de semana se celebra el Festival de Cerveza Artesana “Birra & Art” en el bulevar principal de La Cala de Mijas que comenzará mañana viernes 12 hasta el domingo 14 de abril y la Asociación Carmen Leyre tendrá su propia mesa informativa donde habrá venta de pulseras, al precio de 1 euro, el domingo 14 se sorteará un móvil Samsung Galaxy S9 plus y se explicará a los interesados qué es la miopatía nemalinica, los coste de las mismas y todas las necesidades que tiene Carmen Leyre en su día a día.

El problema es que la Seguridad Social sólo financia 2 veces en semana la atención fisiomotora a través de atención temprana y el resto lo tienen que costear los padres. Estamos hablando que les supone entre 1200 a 1300 euros mensuales y cuando vaya creciendo será más caro, entre 1500 y 1600 euros, calcula Carmen Morales, mamá de la pequeña.

Carmen y Francisco, los padres de la niña están muy esperanzados porque les han dicho que se trata de una enfermedad progresiva que los afectados mejoran gracias a los cuidados. Su meta es que Carmen Leyre pueda respirar por sus propios medios y tenga fuerzas para tragar, por eso es muy importante el trabajo continuado que la pequeña realiza con el profesional fisiopulmonar para mejorar en el tema de los bronquios, la logopeda para la deglución y la fisiomotora para que tenga movilidad aunque no consiga andar. Para aglutinar todos los esfuerzos se ha creado una asociación que lleva el nombre de la pequeña y que se puso en marcha el 31 de octubre del año pasado.

Aunque ahora la pareja y su hija residen en Mijas, el padre de Carmen Leyre, Francisco Bernal, es natural de la localidad malagueña de Álora, un municipio que también se ha volcado apoyando a esta familia organizando múltiples actividades benéficas. Toda la sociedad ha querido hacer su aportación. A través del Ayuntamiento aloreño se han hecho campañas de recogida de tapones, la Fiesta del Pabellón del Castillo Hinchable, las Cofradías del Huerto, de La Piedad o de San Juan han organizado actividades para recoger fondos, así como diversas AMPAS como las del CEIP Los Llamos y el CEIP Cervantes. Las pasadas navidades se celebró también una paellada benéfica organizada por la Asociación OMEPA. Todo el pueblo se ha volcado con Carmen Leyre a través de donaciones anónimas o de colectivos y asociaciones que han querido ofrecer su aportación desinteresada, "le estamos muy agradecidos a todo el pueblo de Álora porque desde que se enteraron de la enfermedad de nuestra hija todo el mundo ha querido ayudarnos y nos han ofrecido un apoyo impagable por el que estamos muy emocionados de saber que hay tantas buenas personas solidarias y comprometidas", recalca Carmen Morales.

Con la ayuda y colaboración de todos mejorará la vida de esta pequeña, la de sus padres y se contribuye a la investigación de la miopatía
Con la ayuda y colaboración de todos mejorará la vida de esta pequeña, la de sus padres y se contribuye a la investigación de la miopatía nemalínica que no está financiada por el Gobierno para su estudio por lo que también necesitan recaudar fondos y así poder tener la oportunidad de mejorar la calidad de vida e incluso la cura total de Carmen Leyre.

Para donativos el número de cuenta es el siguiente: IBAN ES28-0049-4443-5620-1001-8597
Video
Más fotos
solidaridad-con-la-asociacion-carmen-ley solidaridad-con-la-asociacion-carmen-ley solidaridad-con-la-asociacion-carmen-ley solidaridad-con-la-asociacion-carmen-ley solidaridad-con-la-asociacion-carmen-ley solidaridad-con-la-asociacion-carmen-ley
Comentarios